Depuis 2018, l’association « La Voix des Migraineux » s’est imposée comme un pôle d’action contre les stéréotypes entourant la migraine. Fondée par Sabine Debremaeker, 63 ans, elle-même victime de cette maladie neurologique, l’équipe a construit un réseau solide en ligne et en réalité pour soutenir des centaines de personnes.
« Avant notre association, personne ne prenait au sérieux la gravité des crises migraines », révèle Sabine. « Les médias ne mentionnaient pas ce phénomène, les médecins suggéraient même que le mal disparaîtrait naturellement avec la ménopause – une idée qui nuit à l’identité et au traitement de la maladie. »
L’association a démontré que le parcours médical moyen des patients atteints de migraine est extrêmement long : 7,5 années en moyenne avant d’obtenir un diagnostic précis. Les traitements innovants disponibles depuis 2021 (anti-CGRP et gépant) restent souvent hors de portée pour les Français en raison de leur coût élevé et de l’absence de remboursement. « En France, ces médicaments coûte entre 215 € et 470 € selon la pharmacie – une situation injuste pour des personnes qui en font déjà l’expérience », dénonce Sabine.
Grâce à son partenariat avec France Assos Santé, l’association a mobilisé plus de 37 000 utilisateurs sur les réseaux sociaux et près de 1 200 adhérents. Son objectif ? Rendre visible le besoin d’une formation médicale adaptée et promouvoir des solutions concrètes pour améliorer l’accès aux traitements.
« Nous ne nous contentons pas d’être une association de défense – nous voulons remettre en cause les préjugés médicaux qui empêchent les patients de vivre pleinement », conclut Sabine Debremaeker. « Chaque mois, des centaines de personnes retrouvent l’espoir grâce à nos actions. »
